Michaela Winglycke är författaren som är uppvuxen i både Mariannelund och Vimmerby. 2019 utkom hon med sin första deckare som utspelar sig i Vimmerby och debuterade samtidigt som författare.
Böckerna om polisen William Johnson och hans sambo Josephine har gjort stor succé inte minst här i trakten och Michaela ser fortfarande Vimmerby som sin hemmaplan trots att hon sedan många år tillbaka bor i Stockholm.
Bakom fasaden är livet dock inte alltid så glamouröst som man kan få för sig. Nu öppnar Michaela Winglycke upp om de tuffa och jobbiga åren i en intervju med vår tidning.
Ända sedan hon var ett halvår gammal har hon haft eksem. Det satt i under hela uppväxten och växte aldrig bort, som det kan göra för vissa.
– Jag har haft kortare perioder i livet där det varit bättre. Speciellt när jag varit utomlands i längre period. Jag bodde i Los Angeles och jobbade som au pair när jag var yngre och då var min hud mycket bättre. När man är i solen och i en annan typ av luft blir det bättre, men det försvann aldrig helt och växte inte bort. Det fanns alltid kvar.
Det här har lett till att hennes hud fått oproportionerligt mycket fokus i hennes liv.
– Det var alltid i fokus. Det handlade om att inte göra det eller det för då blev det värre. Det blir värre av stress, yttre faktorer, om jag badar eller duschar eller svettas. Av hudkräm man inte tål och sådana saker. Allt som har med hudvård, tvål och sådant har varit ett helvete. Plötsligt kanske man hittat något som fungerar, men så ändrar tillverkaren något litet ämne i det eller slutar sälja den och då blir det sjukt mycket jobb med att hitta något nytt. Hela mitt liv har varit så.
Fått mycket kortison
För att få bukt med det här har hon fått kortison. Mycket kortison.
– Det har sett ut för mig som det gör för många andra. Kortisonet funkar bra till en början och man ser mer vanlig ut och kan ha ett mer drägligt liv. Men bara för att man använder kortison blir sjukdomen inte bra. En del får det bra och kan leva mer vanligt, men jag kände hela tiden att eksemet låg där bakom. Det trycktes bara ned. Till slut känner man att kortisonet inte hjälper som i början. Man får smörja både morgon och kväll, varje dag, och ofta mer och mer. Man tar allt starkare medel eftersom det inte hjälper.
Till slut kände Michaela Winglycke att hon inte hade något liv längre.
– Hela mitt liv gick åt till att trycka ned det här. Till slut kände jag bara "vad är det jag håller på med?", jag kunde inte fortsätta så här.
Det var då Michaela Winglycke började läsa på och hittade TSA, Topical Steroid Addiction, samt TSW, Topical Steroid Withdrawal, som även kallas kortisonberoende respektive kortisonabstinens på svenska. Det beskrivs som en oväntad försämring av huden när den behandlas med kortison, men det saknas både definition och forskning kring fenomenet. En studie har nu inletts av Västra Götalandsregionen i samarbete med Region Östergötland och Umeå Universitet.
– Jag har blivit så beroende av kortisonet att jag behöver smörja mer och starkare. Till slut vet man inte vad som är orsakat av vad, är det eksemen eller kortisonet? Det var då jag insåg att jag behövde sluta.
"Inget hittepå"
Att sluta med kortisonet är något hon försökt med flera gånger tidigare.
– Men man ger upp efter några veckor och då lyckas man trycka ned det lite grann. Nu måste jag sluta och enda anledningen är att så mycket av problemen är orsakat av det här.
Det saknas mycket information om det här, men Michaela Winglycke ser positivt på att en studie nu har påbörjats.
– Det är ju inget hittepå, men det finns inte så stor kunskap om det. Jag är ingen expert men jag vet själv hur jag mår.
Själv har hon befunnit sig i TSW i fyra år nu. Det är det tillstånd man går in i när man slutar med kortison.
– Det blir fruktansvärt när man slutar. Det blir som en avvänjning och jag har befunnit mig i det i flera år. Läkningen fungerar bättre när man inte smörjer in huden, men när man går igenom det, framför allt nu på vintern, så är det fruktansvärt. Det är som att det brinner i huden och utslagen blir värre. Det är även så inomhus när det är vinter och kallt.
Kan flytta utomlands
Det finns saker som hjälper, exempelvis sol- eller ljusbehandling.
– Det finns medicinska solarium och det hjälper precis som solen, men det kan man inte göra hur många gånger som helst. Det finns andra typer av krämer, men det har jag fått biverkningar av och vill inte prova igen. Det går att erbjudas mediciner som innehåller en låg dos av cellgifter eller andra mediciner som är immunhämmande. Vissa kan ta dessa och upplever en förbättring, men det är väl lite lotteri vad som funkar för vem. Jag har valt att försöka gå igenom TSW och läka från grunden.
Vad tänker du om framtiden?
– Jag hoppas att det ska lägga sig och bli bättre. Blir det inte det är lösningen att bo utomlands på vintrarna. En till sådan här vinter orkar jag inte och då måste jag bo någon annanstans där värmen och solen finns. Det underlättar ju läkningen med sol, salta bad och en annan luft. Det finns speciella laserbehandlingar också, men det finns bara på vissa ställen. Då handlar det om att spara ihop ordentligt med pengar och vara där i några månader.
Tvingats begränsa sig
Det allra värsta är förstås den fysiska smärtan, menar Michaela Winglycke. Men som författare vill hon kunna komma ut och träffa såväl läsare som andra yrkesverksamma. Där har hon tvingats begränsa sig länge.
– Jag är hemma så mycket och tackar nej till så mycket. Man får offra en stor del av sitt sociala liv. Sedan har man skammen också. Man känner sig sjuk och dålig. I all välmening säger folk att det måste finnas något att ta till och kommer med förslag, men det finns inget botemedel. Det enda är att gå igenom det. Jag har inte pratat så mycket om det av rädsla för att bli missförstådd.
Det här har lett till att hon håller sig hemmavid och inomhus stora delar av vinterhalvåret. På sommaren täcker hon de delar där eksemen är som tydligast.
– Jag kan ju träffa någon i juni när det ser ganska bra ut, men som det är nu kan jag knappt visa mig ute. Det är inte så att det läker, men det kan se ganska fint ut på sommaren. I somras var det ganska fint på benen, så då kunde jag ha shorts eller kjol, men jag behövde ha tunna skjortor hela sommaren. Det gör samtidigt väldigt ont att svettas, så det är hela tiden en balansgång. Det skönaste är att bara vara hemma och gå och sola en stund ibland.
Känner du att det är orättvist att det drabbat dig?
– Jag har sett många med det här som är arga på sjukvården. Jag ser det inte så. Det är även mitt eget ansvar som använt så mycket kortison. Jag vill inte skylla allt på någon annan, men det är givetvis tråkigt att det skrivs ut så lätt. Jag är inte arg på någon för det hjälper inte, men jag skulle vilja att det ändrades så att kortison används mer med respekt.
Fått fina reaktioner
Succéförfattaren valde nyligen att göra ett öppet inlägg om det här på sociala medier, där hon helt valde att blottlägga sig. Det berodde på att hon själv fått nog av skammen.
– Ibland sitter man hemma och får för sig saker. Jag förstår egentligen att det inte är så stort för andra hur jag lever mitt liv, men jag fick nog av skammen över att säga nej till grejer och över att inte kunna vara med. Det var för min egen skull. Jag kände att det var dags att förklara hur jag har det och gå emot skammen jag alltid känt.
Det här påverkas förstås även hennes möjligheter att nå ut med sitt författarskap.
– Man vill vara ute och synas, träffa läsare och andra författare. Man vill vara glad och på tårna, men egentligen vill jag helst gömma mig hemma. Det blir en skam i det att jag inte förvaltar chanserna jag fått eller inte presterar tillräckligt bra.
Inlägget hon gjort har fått många reaktioner.
– Jag har bara fått fina sådana. Många tycker det var modigt och fint att berätta, så det blev inte alls så som jag var rädd för. Jag tänkte att folk skulle ifrågasätta varför man inte gör mer, men det verkar som att alla har förstått.