Efter systerns död – Ida ger ut bok om att växa upp i skuggan av allvarlig sjukdom

Ida minns en uppväxt som på många sätt präglades av kärleken till systern. Viktoria, var en glad och kärleksfull syster som älskade glitter, färgen lila och att pyssla. Men vardagen fylldes också av sjukhusbesök, hjärtstopp och ambulanser. Och den ständigt närvarande vetskapen om att Viktoria närsomhelst kunde dö på grund av en medfödd hjärnskada.

Att växa upp som syskon till någon med allvarlig sjukdom präglar ofta hela livet. Precis så har det varit för Ida, som efter att systern gick bort för drygt ett år sedan började skriva som en slags terapi. Anteckningarna har idag blivit till boken ”Din kamp blev min värld” som i dagarna ges ut på Parus förlag. 

Att hennes fem år äldre syster var allvarligt sjuk och närsomhelst kunde dö blev Ida tidigt medveten om. 

– Jag vet inte riktigt när jag förstod det, men någonstans så fanns det alltid där som en liten visning: ”Din syster kommer att dö.”. Jag tror att jag förstod det väldigt, väldigt tidigt. säger hon och fortsätter: 

– Det var som att växa upp i två världar, med ett ben i varje värld. En osynlig linje som man balanserar på men som ingen annan riktigt ser. 

Som 18-åring började Ida arbeta som personlig assistent åt Viktoria. 

– Hon har alltid funnits där i mitt liv, sedan jag föddes. VI har vuxit upp tillsammans. När hon dog var det som att en del av mig dog med henne. Hela min uppväxt har kretsat kring hennes sjukdom och kamp, och min relation till familjen är uppbyggd kring hennes kamp. När hon dog så förlorade jag inte bara henne, utan också min egen identitet, förklarar Ida. 

Efter att Viktoria gått bort började Ida söka efter information om vilken typ av stöd som finns för syskon, och vilken forskning som gjorts. 

– Om, man jämför med till exempel ämnet ”föräldrar i sorg” så finns det väldigt lite att läsa på när det kommer till syskon i sorg. Det är ett väldigt försummat område även om forskning säger att de här barnen påverkas över lång tid. 

För Ida, som idag är utbildad socionom och bor och arbetar i Växjö blev det en drivkraft att skriva för att synliggöra de bortglömda syskonen. 

– De blir en väldigt utsatt grupp, för barn som lever nära sjukdom vet inte om att de behöver stöd. Där behöver vuxna, professionella kliva in. 

Hur önskar du att du skulle blivit bemött som barn?

– Jag tror att det är väldigt viktigt att inkludera barn i hela processen. Även fast barn kan vara i olika åldrar och vara mottagliga för olika sker. Som vårdpersonal eller skolpersonal behöver man kunna ge de här barnen information, delaktighet och stöd som är anpassat för deras ålder och förståelse. Ge dem utrymme att kunna uttrycka sina tankar.

"En ljus berättelse"

Trots att boken handlar om tunga ämnen som sjukdom, död och sorg så är Ida noga med att poängtera att det är en ljus berättelse. 

– Det är en bok om kärlek, och att jag lärt mig att livet inte mäts i antal år. Viktoria spenderade de åren hon fick på ett fantastiskt sätt. Hon lärde mig att skratta mitt i kaoset och att hitta glädjen i det lilla och se bortom det mörka. 

En viktig lärdom som Ida vill förmedla handlar om acceptans och att finnas där. 

– I efterhand har jag reflekterat mycket kring att Viktoria lärde mig att kärlek inte handlar om att rädda någon. Jag visste att jag skulle förlora henne och inte kunde rädda henne, i stället handlade det bara om att stanna kvar och hålla hennes hand. Att stanna i mörkret och finnas där. 

Vad har du fått för respons på att du skrivit boken?

– Jag har fått väldigt fin respons. Dels kring att det är en bok som behövs och att det är ett ämne som oftast inte får ta så mycket utrymme. Men jag har också fått höra från människor som levt i liknande situationer. Det känns fint att få skapa ett forum där man både kan prata och väcka debatt. 

Ida hoppas att boken förutom att berätta Viktorias historia ska kunna bli en sorts handbok i sorg.

– Folk är ofta rädda för sorg. Jag hoppas att den här boken ska avdramatisera sorgen lite och ge stöd i hur man kan våga prata med den som går igenom sorg.  

Boken ”Din kamp blev min värld” ges ut på Parus förlag och släpptes den 17:e juni.